La reforma sanitaria condena a muchas personas a morir
Recortando el derecho a la salud
en El País
Un inmigrante en situación irregular enfermo de cáncer que dejará de recibir su tratamiento de radioterapia y quimioterapia. Un lesionado medular que tendrá que pagar una parte de su silla de ruedas y del transporte medicalizado que le lleva varias veces por semana a recibir su tratamiento. Una persona con un ictus que tendrá que abonar un porcentaje de los preparados nutricionales que debe recibir por sonda. Personas con nombres y apellidos que, desde el 1 de septiembre, quedan excluidas de la atención normalizada o que tendrán problemas para seguir su tratamiento médico. Estas son algunas de las consecuencias de las medidas sanitarias del Gobierno, que con el argumento de la insostenibilidad del sistema nacional de salud, ha iniciado una verdadera contrarreforma.
El proceso es equiparable, pero a la inversa, al puesto en marcha hace 26 años por el ministro socialista Ernest Lluch, que supuso la creación del sistema actual y universalizó la sanidad, aumentando la cobertura a ocho millones de personas que hasta entonces quedaban fuera del paraguas sanitario.
Así, el Gobierno establece un nuevo sistema que restringe la atención sanitaria a los inmigrantes en situación irregular, unos 153.000 en toda España, que solo podrán acudir a urgencias; crea un nuevo sistema de copago farmacéutico por el que los pensionistas, por ejemplo, tendrán que pagar por primera vez por los fármacos; un modelo que incluye también fórmulas de pago en la prestación ortoprotésica (como sillas de ruedas) o en los preparados dietoterápicos que muchos enfermos necesitan para vivir
El decreto de medidas urgentes publicado esta semana en el BOE, con el que el Ejecutivo de Mariano Rajoy piensa ahorrar 7.200 millones, supone un verdadero cambio de modelo por el que los pacientes dejan de ser ciudadanos para pasar a la condición de asegurados en el mejor de los casos. O invisibles ante el sistema, en el peor.
“La diálisis es mi vida, sin ella se me envenena la sangre”
en El País
Cuando Carmen Avellano llegó a España hace cinco años no sabía que iba a acabar atada a una máquina de diálisis. Esta chilena aterrizó en A Coruña con un visado de turista para visitar a su hija y a su nieta. Luego llegaron los problemas en el matrimonio de su primogénita, y pensó entonces que no podía volverse a casa dejandolas solas a ella y a su niña. Más tarde se agravaron sus problemas de salud iniciados con una diabetes que ya se trataba. Le diagnosticaron una insuficiencia renal grave. “Solo me funcionaba el 22% de los riñones”, explica. Así comenzó un tratamiento que derivó en un trasplante de riñón fallido. Ahora precisa diálisis cada noche.
Se la hace ella misma. Mientras duerme. En casa, con una máquina del Servicio Gallego de Salud. Desde septiembre, sin embargo, se quedará sin esta prestación. Avellano está en España en situación irregular y, como otros 153.000 ciudadanos, podrá acceder solo a la atención médica de urgencia, según la reforma sanitaria del Gobierno.
“No sé qué va a pasar conmigo ni con la gente que está en mi situación. La máquina es mi vida, si no tengo diálisis se me irá envenenando la sangre hasta morir. Y no puedo pagarlo”, lamenta asustada. Avellano cuenta que nunca pudo regularizar su situación. Buscó trabajo y no lo encontró y cuando quiso regresar a su país, donde trabajaba cuidando ancianos, ya no pudo hacerlo. “La enfermedad, que me limitaba tanto... No podía trabajar y menos viajar”, explica. Antes del trasplante necesitaba diálisis cada cuatro horas.
Tampoco ve factible volver a Chile ahora. “No hay ayudas para el retorno. No tenemos cómo para pagar el viaje”, dice. Su hija trabaja “haciendo unas horas” en una casa. Con eso a duras penas les da para vivir. “Estoy aterrada, esto es una losa tan grande como la enfermedad”, afirma.
"Necesito las pastillas del VIH y no podré pagarlas. Estoy tirado"
en El País
Chaouki Smaali es seropositivo. “Por una mujer”, comenta sin dar más detalles. Este tunecino que el martes cumple 40 años se enteró de que era portador de VIH en 1996, de casualidad. Un accidente de tráfico le desveló su condición de infectado. “Me detectaron el virus en los análisis que me hicieron antes de operarme”, explica. Por entonces aún le iba bien como instalador de equipos de aire acondicionado. Ahora, mientras trata de olvidarse de la heroína, no tiene más trabajo que las chapuzas que le salen para ir tirando. Su mujer y sus dos hijos se han ido a vivir con sus suegros. Le han cortado el agua corriente por impago y no tiene “ni para un café”.
Pero sus problemas no acaban aquí. Ni con el reto que supone vivir con el VIH. Todo apunta a que, a partir del 31 de agosto, Chaouki dejará de tener acceso a los costosos medicamentos (850 euros al mes) que impiden que el virus prolifere hasta el punto de desarbolar su sistema inmunitario. Es entonces, al caer dramáticamente las defensas, cuando aparece el sida y las enfermedades oportunistas que le acompañan (tuberculosis, pulmonías, sarcoma de Kaposi).
A falta de las excepciones que se puedan incluir en el desarrollo reglamentario, las medidas incluidas en el decreto aprobado por el Gobierno, destinado a recortar el gasto sanitario, contemplan dejar sin tarjeta sanitaria desde septiembre a los extranjeros “no registrados ni autorizados como residentes en España”, unos 153.000, que tendrán como única cobertura la atención de urgencias. Es el caso de Chaouki, que tras 20 años en Valencia se ha quedado sin papeles: “Me han denegado el permiso de residencia”.
“¿Qué voy a hacer?”, se pregunta mientras relata su historia, sentado en un banco en el centro histórico de Valencia. Sus respuestas suelen llegar precedidas por un silencio que aprovecha para encoger los hombros, torcer el gesto o resoplar, como diciendo ‘¿qué quieres que te diga?’. Es después de este preámbulo, cuando responde. “Estoy tirado, necesito las pastillas y no puedo pagar el tratamiento, estoy muy preocupado”, lamenta. “¿Qué puedo hacer si me quitan la asistencia sanitaria? Te quedas bloqueado, no sabes dónde acudir...”.
Chaouki toma cuatro pastillas diarias. Dos de ellas (Truvada) actúan contra la transcriptasa inversa, una enzima que el virus necesita para replicarse. Las otras (Prezista y Norvir) bloquean la proteasa, otra enzima que el VIH usa para multiplicarse. Estos medicamentos solo los dispensan en España los servicios de farmacia hospitalaria de los centros públicos. No existe ningún canal alternativo que permitiera a un paciente con dinero para pagarlos acceder a los fármacos que le dan la vida. Se verían, pues, expulsados del sistema.
“Es una barbaridad impedir a estas personas el acceso al tratamiento”, explica Enrique Ortega, presidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida. “No solo pensando en el paciente, también en términos de salud pública; si mantenemos la carga viral baja con los fármacos, impedimos que se disemine la infección”. Como indica el también responsable de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital General de Valencia, “el tratamiento antirretroviral es el que más eficacia a menor coste presenta. Desde un punto de vista humano, económico o de salud pública, [la decisión del ministerio] es absurda”.
Chaouki también acude a la red pública sanitaria para dejar la heroína. “Una vez olvidé la tarjeta sanitaria y no me querían dar metadona, menos mal que la médica me conoce y no hubo problema”. Si se queda sin cobertura asistencial, la buena voluntad del personal sanitario ya no le servirá de nada.
Lo único que le quedará es el consultorio de Médicos del Mundo, un servicio destinado a la población sin recursos que estuvo a punto de cerrar después de que el Gobierno, en 2000, extendiera la cobertura a todos los inmigrantes. Esta entidad se quedó apenas sin usuarios y potenció otras parcelas, como el reparto de meriendas y cenas, un servicio que Chaouki conoce bien. Si Sanidad retira la asistencia a los sin papeles, el responsable de la organización en Valencia, Rafael Sotoca, no descarta volver a potenciar la vertiente asistencial más dura. Otra cosa son los antirretrovirales. “Ahí no podremos llegar”.
Una cuestión de vida o muerte para Marta y Paula
en El País
Paula tiene ocho años y como su hermana Marta, de 14, padece fenilcetonuria, una enfermedad congénita que le impide metabolizar las proteínas de los alimentos. Solo puede comer algunas frutas y verduras, y para subsistir precisa ingerir preparados dietoterápicos que le aportan calcio, magnesio y todos los nutrientes que necesita. Los polvos y los batidos que toman cuestan al mes unos 2.000 euros. Más de 22.000 al año, por niña. Hasta ahora, sus padres, Andrés Piñero y María José Godoy, no pagaban nada por estos productos, cubiertos por el sistema nacional de salud. Ahora, el decreto del Gobierno establece un copago progresivo en función de la renta para estos preparados, vitales para muchos enfermos. “Es una cuestión de vida o muerte que tiene un coste que no podemos asumir”, lamenta Piñero.
Godoy está en paro y el único sueldo que entra en casa de esta familia sevillana es el de su marido, que trabaja como comercial: 1.000 euros al mes que no llegarían ni de lejos para afrontar los 1.600 mensuales que, por renta, podrían costarles los tratamientos de Paula y Marta. Más de 19.000 euros al año si, al final, tienen que pagar el 40%. Ni siquiera podrían afrontar los 400 euros que les costaría el tratamiento si las niñas fueran consideradas enfermas crónicas. “Sería casi la mitad de mi sueldo”, clama Piñero.
La situación de esta familia no es única. Unas 700 personas en toda España padecen fenilcetonuria, pero la medida afecta a la mayoría de enfermos metabólicos. Muchos de ellos están obligados a alimentarse a base de dietoterápicos, que también son imprescindibles para otro tipo de enfermos: desde afectados de cáncer a personas que solo pueden recibir alimentación por sonda o ancianos que tienen problemas para tragar o masticar. El abanico es amplio.
“Es algo que no podemos elegir. Es como si a un enfermo de diabetes le quitas la insulina”, ejemplifica Godoy, que explica que sus hijas siguen una dieta controlada hasta el extremo. “Si ingieren proteínas en exceso o por defecto pueden sufrir daños neurológicos. Sería fatal. Por eso necesitan los dietoterápicos, si dejaran de tomarlos sufrirían desnutrición, descalcificación de los huesos e incluso daños musculares”, apunta Godoy. Al margen de los batidos o los polvos que beben Paula y Marta, sus padres intentan introducir en su dieta otros elementos sustitutivos que también tienen un alto coste y que no están financiados. “Sucedáneos de leche, de pasta, de galletas... Alimentos sin proteínas que no contribuyen a su nutrición pero que al menos hacen que tengan una dieta más variada. Mentalmente es necesario para llevar una vida normal”, explica Piñero.
A Paula le encanta la música. Está deseando ponerse el traje de flamenca y bajar a la feria, que estos días llena de luz Sevilla. Dice que le gustaría ser profesora. “¡O escritora!”, ríe. Su madre cuenta que es muy risueña y que adora escribir. “No sé qué vamos a hacer si tenemos que pagar el tratamiento”, dice la mujer preocupada. “Y no quiero ni pensar en las familias que tengan más hijos afectados”, apunta. Esto no sería tan raro, las enfermedades metabólicas, como la fenilcetonuria, son hereditarias. “Están penalizando a los más enfermos. Y nadie elige enfermar”, añade.
Fernando Sojo, presidente de la Asociación de Enfermedades Metabólicas de Andalucía, pronostica que si la medida no se corrige muchas familias se verán obligadas a reducir el tratamiento. “Dentro de unos años veremos a niños con enfermedades neurológicas porque sus padres no podían pagar los preparados”, afirma. De momento, en el decreto del Ejecutivo no hay excepción alguna que incluya a este tipo de enfermos. Tampoco a otros afectados por patologías raras. Un portavoz del Ministerio de Sanidad explica que debe desarrollarse el reglamento que organice la reforma, pero aún no se han estudiado casos como los de esta familia. “Es durísimo, están convirtiendo a personas que llevan una vida normal en enfermos. Están limitando nuestras vidas”, dice la madre de Marta y Paula.
Años de lucha contra la enfermedad
en El País
Con 40 años recién cumplidos, Salam toma medicación a diario y debe someterse a revisiones médicas cada seis meses por sus problemas de corazón. En lucha constante con la enfermedad desde la infancia, dice que lo único que quiere es “estar tranquilo”. Su salud, marcada de por vida, era un obstáculo. La decisión del Gobierno de excluirle del sistema sanitario es un golpe que le quita el sueño. Sin papeles ni posibilidad de conseguirlos a corto plazo, solo alcanza a preguntarse: “¿Qué voy a hacer?”. Ni él ni su pareja, estupefactos desde que conocieron la noticia, han conseguido asumir las implicaciones de la medida.
“Cuando lo vio por la televisión, se quedó frío”. Doris Antelo, pareja boliviana de Salam Abdal, se refiere al día en que conocieron las intenciones del Gobierno. Salam no es su verdadero nombre: en situación irregular en Girona, tiene miedo de que la policía pueda reconocerle. La noticia les pareció tan increíble que no alcanzaron a entenderla. “Pensamos que lo aplicarían a las personas que lleguen ahora a España, no a los que ya estamos aquí”, dice Doris. Salam lleva siete años en Girona y nunca ha tenido un contrato de trabajo.
Desde los 13 años su vida ha sido una carrera contra la enfermedad: una valvulopatía reumática causada por una infección que inflama las válvulas del corazón. Su padre, que padecía la misma dolencia, falleció solo una semana antes de viajar para operarse en Francia. Salam sí consiguió someterse a la intervención, no sin pasar antes por un calvario burocrático. “Después de ocho meses para gestionar los papeles en Argelia, me dijeron que se habían perdido”, explica en un rudimentario castellano. “La enfermera me explicó que no podía esperar otros ocho meses, que tenía que operarme ya”. Viajó hasta Francia, donde viven tres de sus hermanos, y allí le implantaron una válvula biológica con tejido animal. Una de sus hermanas le ayudó a pagar la operación, que le costó 11.000 euros. Decidió quedarse en Europa.
Desde la intervención, en 2003, se encuentra bien. Los médicos dicen que no debería sufrir complicaciones, pero sí necesita estar bajo supervisión. La válvula biológica puede estropearse con el tiempo y en ese caso hay que sustituirla. “Cada año tengo una visita con el cardiólogo y cada seis meses en el centro de atención primaria”, explica Salam. La cicatriz de la operación le recorre el tórax. También toma una medicación diaria, que le cuesta 8 euros con receta de la Seguridad Social y necesita el sello de un inspector (el precio de una caja con 28 píldoras del medicamento es de 21 euros en la farmacia).
Salam y Doris luchan por encontrar un trabajo. Ella, que antes trabajaba de niñera y monitora de comedor, lleva dos años en el paro. Salam sobrevive arreglando y revendiendo objetos de segunda mano y gracias al dinero que le prestan sus hermanas. Su obsesión es tener un contrato que le permita obtener el permiso de residencia. Varios ‘empresarios’ les han ofrecido un contrato falso a cambio de dinero. “Cuando les hablábamos de un abogado desaparecían”, dice Doris. Salam mira hacia otro lado si se le pregunta sobre la pérdida de la tarjeta sanitaria. “No quiere pensar, no quiere saber”, explica su pareja cuando él no está delante. “Se siente triste y deprimido”. Ambos mantienen la esperanza de que el Gobierno dé marcha atrás.
“Sin tarjeta sanitaria estoy angustiado”
en El País
Es tímido. Cuando le cuesta hablar sobre algo, se calla y retuerce los pies. No quería atender a esta entrevista. “No te puedes fiar de nadie”, argumenta, cuando uno vive sin papeles. Y menos hablar con periodistas. Pero Adama (nombre ficticio) decide que la ocasión lo merece. Es su forma de luchar contra una medida, la retirada de la tarjeta sanitaria a los inmigrantes irregulares a partir de septiembre, que hace unos años podría haberle dejado ciego, sin posibilidad de someterse al trasplante de córneas que necesitaba. Aún puede despojarle del seguimiento y la medicación que aún precisa.
Aunque parece más joven, Adama ya ha cumplido unos 36 años en los que le ha dado tiempo de emigrar de Sierra Leona -donde vive su familia, emigrada a su vez desde Mali-, a Gabón y volver a casa para viajar luego a las Canarias en patera. Llegó la Nochevieja de 2007. Empezó el año siendo rescatado, con 116 personas más, por la Cruz Roja. Tras esquivar los intentos de repatriación, llegó a Madrid, donde inicialmente fue atendido por la Cruz Roja: “Empecé a dar clases, para aprender a leer y escribir, y se dieron cuenta de que tenía un problema en la vista”.
“Yo pensaba que necesitaba gafas, porque veía borroso; de lejos, solo distinguía bultos”. Pero resultó ser más grave: distrofia macular corneal. “Degenerativa, o sea, que podía quedarse sin visión”, apunta la técnico de acogida humanitaria de la entidad que atiende a Adama. “Tenía miedo, no entendía muy bien eso del trasplante, pero me explicaron que lo necesitaba y me incluyeron en la lista de espera”, detalla él. Eso después de pedir la tarjeta sanitaria con el certificado de empadronamiento, el número de la Seguridad Social y una declaración de no tener ingresos.
Ahora mismo la lleva en la funda del abono del Metro. Caduca en agosto de 2012, justo cuando el Gobierno ha decidido retirar la cobertura a los inmigrantes, como Adama, en situación irregular. Él se sometió al primer trasplante -en uno de los ojos- en 2009 y, al segundo –en el otro-, un año después. Desde entonces, sigue un tratamiento médico. “He tenido que ir mucho al médico y hacer un tratamiento, usar colirios sobre todo, incluso tuvieron que sacarme sangre para prepararme un suero especial”.
En este tiempo, ha ido compatibilizando sus clases de español con la búsqueda de empleo, aunque, por su enfermedad, campos como el de la construcción quedan fuera de su alcance. “Me gustaría encontrar algo en jardinería o en restauración”. Por ahora, solo le han salido oportunidades muy puntuales como repartir publicidad o, lo que le cuesta más reconocer, pasear perros. Con eso saca algo de dinero, porque el alojamiento y la comida se la proporciona la entidad de atención a migrantes con la que también colabora ahora como voluntario.
“Necesito un trabajo para lograr la residencia y la residencia para encontrar un trabajo”, se queja enunciando el eterno círculo vicioso de la inmigración irregular. Ahora ha llegado a un acuerdo con un particular para que le contrate como empleado doméstico y lo ha pedido los papeles. Con suerte, porque lleva ya varios meses esperando, espera tener trabajo este verano y así mantener su tarjeta sanitaria y su tratamiento. Pero eso no le tranquiliza: “Estoy angustiado por estas noticias y por la tarjeta sanitaria. Tenemos que hacer algo, porque nos perjudica mucho”, comenta. Sobre la aportación al sistema sanitario que se reclama a los inmigrantes irregulares para justificar su exclusión, responde: “Están diciendo que alguien sin residencia no puede trabajar, ¿cómo va a aportar si no puede trabajar? No lo entiendo”.
"Si no puedo ir al médico moriré"
en El País
“Estoy muy preocupado” comenta Demba Diaw. Este senegalés de 40 años. La medida del Gobierno de excluir a los inmigrantes en situación irregular de la cobertura sanitaria –excepto las urgencias—le angustia. Tiene problemas de corazón y aunque por ahora tiene la residencia legal en España tiene que renovar los papeles. “En mi país no puedo tratarme, es imposible acceder al tratamiento que tomo”, prosigue Diaw. Y con ojos profundos afirma: “Si dejo de tomar las medicinas o no puedo ir al médico, sencillamente moriré”.
Diaw reside en el centro de acogida Santa María de Cáritas de Huelva desde julio de 2010. Se operó en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla en octubre de ese mismo año por un problema en las válvulas del corazón. Desde entonces debe tomar sintrón, un anticoagulante.
“No puedo pensar que se produzca una situación tan lamentable en la que a este chico se le corte su tratamiento. Su patología es para toda la vida. Meses después de la operación un compañero del centro se lo encontró en la habitación con taquicardia. Los cuidados deben ser permanentes y sostenidos en el tiempo”, señala Isabel García, su educadora social.
Por ahora Diaw tiene ahora sus papeles en regla por razones humanitarias, pero tienen una caducidad cercana. Algo que le preocupa.
Este inmigrante senegalés llegó a España en 2006. Como muchos compatriotas suyos vino en patera jugándose la vida. En Senegal era marinero. Vendió su casa y empeñó todos sus ahorros. En su país dejó a su familia y a su hijo con el sueño de encontrar en España una vida más próspera. En Murcia residía una de sus hermanas que le dio cobijo. De Murcia se desplazó posteriormente hasta la provincia de Huelva para trabajar como jornalero en la campaña de la fresa. Antes de hallar una plaza en Cáritas, residía con otros inmigrantes de forma ilegal en una vivienda desabitada en la capital. “Sentía que caminaba y me asfixiaba. A veces perdía el conocimiento”, relata Demba Diaw, que describe cómo eran sus sensaciones antes de conocer su enfermedad. “Espero que se encuentre una solución a todo esto porque esta situación nos genera incertidumbre”, pide.
Esquizofrenia sin tratamiento
en El País
María (nombre ficticio) de 47 años, natural de Cabo Verde (África) vive actualmente en el centro de acogida Santa María de Cáritas en Huelva. Esta inmigrante lleva 25 años en España. En los últimos años y, tras superar duras experiencias, como vivir en la calle o estar encarcelada por problemas con las drogas, logró un empleo de cuidadora gracias a los programas de empleo promovidos por Cáritas. En febrero sufrió una crisis de ansiedad e ingresó en el hospital Vázquez Díaz. Allí le diagnosticaron esquizofrenia.
Los técnicos de Cáritas, que acompañan a María en su acogida desconocían, hasta ese momento, su estado de salud. En 2007, relata Isabel García, educadora social de Cáritas, el centro penitenciario entregó a la organización una documentación de la interna que recogía que había sufrido durante su estancia en prisión varios episodios delirantes y qué tratamiento seguía. Pero hasta su hospitalización en el Vázquez Díaz no le diagnosticaron la enfermedad mental.
La familia de María vive en Lisboa desde que emigraron desde Cabo Verde cuando ella tenía siete años. Ella vino a España después de casarse. Aquí tuvo a su hijo, que ahora vive con sus abuelos en la capital lusa. La relación con su marido fue tormentosa y acabó vinculada a las drogas y malviviendo en la calle. En la cárcel fue la pastoral de Cáritas, tras ver su evolución favorable, la que se puso en contacto con la organización en Huelva para buscarle una plaza en el centro de acogida.
“El seguimiento médico es esencial para que no se reproduzcan las recaídas”, remarca García, que expresa su preocupación por los recortes en sanidad anunciados por el gobierno. La situación de María no está regularizada, con lo que su tarjeta sanitaria dejará de estar activa el 1 de septiembre, como marca el decreto publicado esta semana por el BOE.
“Somos su única referencia aquí. Su familia le tiene mucho aprecio, nos consta, yo misma viajé en 2010 con ella para que se reencontrara con su familia, pero está lejos y con escasos recursos. Si ella no puede seguir con el tratamiento, su enfermedad se agravará”, señala García. “Tiene derecho a ingresar en urgencias, pero estamos preocupados por el tratamiento que debe seguir: ¿Qué va a pasar con eso?” precisa la educadora. María acude cada mes al psiquiatra que evalúa su estado mental. “Sin apoyo social ni económico estas personas están desprotegidas”, remarca la trabajadora de Cáritas.
RSS Comentarios
